Weilmünster. Spielsachen, Bücher, Kleidung – einige Wunschzettel ans Christkind wachsen sich zu langen Listen aus. Der von Pauline Schmitt nicht. Sie möchte nur eins: Wieder gesund werden. Vor acht Monaten wurde bei dem siebenjährigen Mädchen eine seltene Variante von Leukämie diagnostiziert ...

Bild: Gesund werden, das ist ihr Wunsch ans Christkind, sagt Pauline Schmitt.

Hoffnung

Von ANKEN BOHNHORST-VOLLMER

Vielleicht ist das, was Pauline sich zu Weihnachten wünscht, sogar für das Christkind zu groß. In ein Paket jedenfalls passt ihr Wunsch nicht: Sie will wieder gesund werden.

Die siebenjährige Pauline Schmitt aus dem Weilmünsterer Ortsteil Wolfenhausen leidet an biphänotypischer Leukämie, einer seltenen Variante von Blutkrebs. „Mein Blut ist krank“, sagt das Mädchen sachlich. „Sie weiß, dass sie schlimm krank ist“, sagt ihre Mutter Kerstin Naruhn-Schmitt. Sie und ihr Mann wollen nicht „drumrumreden“. Pauline und ihre Eltern müssen wissen, was auf sie zukommt. Die Krankheit ist längst Teil des Alltags, der am Gründonnerstag dieses Jahres für die junge Familie begann. Seit jenem Tag im April, als sie die Diagnose erfuhren, dreht sich ihre Welt anders.

Dabei hatten die Eltern zunächst nur mit einem Infekt gerechnet, als Pauline einige Tage zuvor schlapp war, Fieber bekam und dann einen steifen Nacken. Sie fuhren mit der Tochter zum Hausarzt, und der schickte sie sofort in die Gießener Kinderklinik. Das Kind wurde untersucht und diagnostiziert. Noch am Gründonnerstag fingen die Ärzte mit der Therapie an: Hochdosiertes Kortison und Chemos. Pauline, ein bis dahin zierliches Mädchen mit dickem, dunkelblondem Haar, nahm den Kampf gegen die Leukämie auf. Das Kortison bekomme ihr nicht gut, räumt die Mutter ein. Das Medikament mache das Kind depressiv. So teilnahmslos sei sie an manchen Tagen, dass sie nicht einmal sprechen mag. „Mehr als 20 Worte sind dann nicht drin.“

Aber es gibt auch andere, bessere Tage. Die Chemotherapie etwa verkrafte Pauline ohne größere Probleme, berichtet die Mutter. Das sei ungewöhnlich, hätten die Ärzte ihr mitgeteilt. Die Großen würden sagen, „mir scheint die Sonne aus dem Hintern“, gibt Pauline wieder, was sie aufgeschnappt hat. Sie turnt im Wohnzimmer ihres Elternhauses herum und ist vergnügt. Alles in Ordnung? Naja, sagt die Siebenjährige ernst, so ist das natürlich nicht. Ihr kleines Gesicht ist aufgequollen, ihr Haar ausgefallen. „Die Glatze stört mich nicht“, sagt sie. Endlich kein lästiges Ziepen beim Kämmen mehr, endlich kein Föhnen.

Aber viele Dinge nicht, die für andere Kinder selbstverständlich sind, darf sie jetzt eben nicht mehr. In ihrer Wahrnehmung verbieten die Ärzte „eigentlich alles“. Ständig draußen rumspringen geht zum Beispiel nicht. Am Leichtathletiktraining teilnehmen darf sie ebenso wenig wie bei den Löschwölfchen, der Kinderfeuerwehr im Dorf. Auch in der Schule war die Zweitklässlerin in diesem Jahr noch nicht. Sie wird zu Hause unterrichtet.

Die Familie hat sich komplett neu ausgerichtet, sagt Paulines Mutter. Auch der Speiseplan wurde geändert. „Schäl es, koch es, oder vergiss es“, ist die Prämisse für jede Mahlzeit, weil die Entwicklung von Keimen auf jeden Fall verhindert werden muss. Das gilt auch bei der Weihnachtsbäckerei: Backen – ja, rohen Teig naschen – in diesem Jahr auf keinen Fall. Genauso unmöglich ist es, einen echten Christbaum in der Wohnung aufzustellen. Auch der stellt eine Gefahr für das hoch strapazierte Immunsystem des Kindes dar.

Alle paar Tage fährt Pauline mit ihren Eltern zu Blutuntersuchungen ins Krankenhaus nach Gießen. Die jeweiligen Ergebnisse geben den Rhythmus der weiteren Termine vor. Die Blutwerte müssen bestimmt werden, und wenn etwa „der HB-Wert zu niedrig ist, dann muss Blut antransfundiert werden“, berichtet Kerstin Naruhn-Schmitt. Das kann dauern. „Wir wissen nie, was passieren wird.“ Wenn es auf eine Transfusion hinausläuft, sind Pauline und ihre Eltern an einem Tag unter Umständen sieben bis neun Stunden in der Klinik. Dass das langwierig und langweilig sein kann, weiß das Mädchen. Aber es weiß auch, dass diese Maßnahmen notwendig sind. Denn erst wenn die Werte in Ordnung sind, kann der nächste Behandlungsblock mit Kortison und Chemotherapie begonnen werden. Und erst danach ist eine weitere Knochenmarkspunktion möglich. Seit acht Monaten ist das der Takt, nach dem Paulines Familie lebt.

Wenn die Behandlung planmäßig und erfolgreich verläuft, „könnten wir in sechs Monaten durch sein“, sagt Kerstin Naruhn-Schmitt. Dann wäre Pauline gesund – ohne Knochenmarkspende. Aber die Eltern sind realistisch. Es könnte auch anders kommen.

Deshalb hat sich die Familie vor einiger Zeit an die DKMS gewendet und zu einer Typisierungsaktion für ihr Kind aufgerufen. Mehr als 1000 Männer und Frauen aus der Region ließen sich typisieren. Einen genetischen Zwilling für Pauline gibt es hier nicht, sagt ihre Mutter. Das steht fest. Allerdings läuft der Abgleich mit der weltweit eingerichteten Spenderdatei noch. Und außerdem sei die Aktion nicht nur für ihr Kind gewesen, sagt die Mutter tapfer. Sondern für alle Betroffenen. „Jeder hat die Chance auf ein zweites Leben verdient.“

Sie und ihr Mann glauben fest an den Kampfgeist ihrer Tochter und daran, dass die Blutwerte im Laufe der Therapie besser werden. Auch Pauline glaubt daran. Sie hat sich auf Daumen und Zeigefinger ein kleines Gesicht gemalt, mit dem sie spricht und dem sie erklärt, dass sie recht bald gesund werden will. Und für den Fall, dass das Fingergesicht nicht ausreicht, gibt es ja noch das Christkind.

KFV: Wir wünschen Pauline und deren Familie ein frohes Weihnhachtsfest, einen guten Rutsch und vor allem dass 2018 zu ihrem Glücksjahr wird und sie wieder gesund ihren weiteren Lebensweg gehen kann.

Hinweis: Verwendung der Artikel der Nassauischen Neuen Presse mit freundlicher Genehmigung der Frankfurter Societäts-Druckerei.